ムスメ 3歳
長いことご無沙汰していました！！！今回は長過ぎて広告入れられちゃうほどでした。（汗）。
1月も引き続き、長い夏休みで自宅にずっといたムスメの相手に追われ、あっという間に時間が経ってしまいましたが、この間、ムスメの誕生日あり、ムスメ誕生後初の家族旅行あり、ダーリンの誕生日ありと、イベント盛りだくさんでもう何から書いたらいいのか分からないほど
。まずはムスメの誕生日報告からにします。
ムスメが3歳の誕生日を迎えたのは去る1月20日。体重13キロ400グラム、身長98センチと相変わらず細長く、もうちょっとふっくらしないかなぁと願ってきましたが、これはよもや遺伝的なものではないかと、ひょろ長いセドリックとダーリンの骨の浮き出た体を見ていて最近では諦め納得し始めました（苦笑）。
細い～、そして長い～！お隣に住むパロマちゃん（2歳半）と比べても、ひょろ長～いのが分かります。
振り返ると、ムスメの嵐のような誕生からもう3年、母になってもう3年。改めて時の流れの速さに驚きます。誕生日当日は、よくぞここまで元気に育ってくれたと、本に熱中しているムスメの細い背中を眺めながら、これまでの道のりとお世話になってきた人達のことをしみじみ思い出しました。
1月はこちら南米では夏休みの真っ最中。友人たちの多くがバケーションへ出かけてしまうため、ムスメの誕生日パーティーは2月中旬ごろに改めて企画することにして、この日は家族だけでこじんまり、そしてのんびり過ごすことに決めていました。
それでもケーキを作ったり、特別メニューを用意してあげたいと思っていましたが、ちょうどムスメの誕生日直前に予想外の仕事が舞い込み、pcの前に座る私にまとわりついて離れないムスメの相手もしつつアタフタしていたら、結局時間切れに。ケーキ作りは小麦粉を計っただけで断念し、プレゼントを買いに外に出られたのも誕生日前日という超即興の誕生日準備となってしまいました。
当日は午前10時に姑がプレゼントを抱えてやって来て、ムスメ以上にセドリックが大興奮（いつもの光景だなぁ～。笑）。でっかいプレゼントの中身はキティちゃんの冷蔵庫でした。
キティちゃん冷蔵庫。こんなおもちゃが1万円以上もするなんて、本当に輸入品の関税の高さにびっくりです。
実は最近、ムスメがあまりご飯を食べてくれず、私もダーリンも途方に暮れていました。夜中、高カロリーな夜間食を胃ろうから摂っているため、朝ごはんを食べたがらないのは分かります。その分お腹が減って、お昼ごはんはそこそこ食べますが、午後のおやつや夕飯にはほとんど興味を示しません。特にダーリンが家にいる時の食事は大問題！ご飯よりもパパと遊びたいと騒ぎ、そんなムスメにNOと言えないダーリンに私が腹を立てる日々が続いていました。
ムスメがこんなに食に関心がない原因はいくつかあると思います。一つは、歯の噛み合わせが悪いことから未だフードプロセッサーでピューレ状にしたご飯を常に食べていること。もう一つは、どうせ食べなくても胃ろうから食べ物を流してもらえることを本人が知っていること。更に、ダーリンもかなり食が細く、セドリックも食事にほとんど興味のないガリガリ君（彼の場合は食べるのが「面倒くさい」そう）。これもまた遺伝的に「食べることに関心のない血筋」なんじゃないかと最近では疑っています。
味の世界を知った当初は凄く情熱的に食べてくれていたので、あの時代が懐かしいなぁ・・と母としては非常に寂しいです。フードプロセッサーでガーッとやってしまうと、綺麗な色も形も残らないけれど、それでも栄養のバランスを考えて頑張って用意するのに、食べてもらえないとがっかり。昨年の目標体重13キロに達するまではもう闘い（！）。それでもちょっと体調を壊すとまた12キロ代に戻ってしまい、肩を落としたことが何度もありました。
そこで、今年の誕生日プレゼントは「食」をテーマにプレゼントを選ぶことに決めました。姑とルーカス叔父さんには冷蔵庫を買ってもらい、私達からは木製のモーニングメニューと、オモチャのお食事セットを。そして最近お買い物時にスーパーのカートを自分で運ぶのがマイブームなムスメには、お兄ちゃんからオモチャのカート。日本の両親からのお祝い金では、大工さんに木製のキッチンを作ってもらう予定です（1ヶ月ぐらい先になりそうですが）。
おもちゃの食器、ルーカスの彼女からもらったキティちゃんギター、ママからはおもちゃの他にこのお手製サマードレス。
自分でお買い物をして、買ったものを冷蔵庫にしまい、それを出してお料理して、ご飯をお皿に盛り付けてお人形に食べさせてあげる。そんな一連のおままごとができるように、そして遊びを通じて食にもっと興味を持ってもらえるようにと考えて決めたプレゼントの数々。ムスメの反応は割と良く、さっそくポコジョ人形になにやらゴクゴクとカップで飲ませたりしていましたし、これからもっと色んな好きな遊び方を見つけていってくれることでしょう。
スーパー好きの証拠写真。すました顔してすいすいカートを引く姿がもうおかしくって！！
さてこの日は昼前に姑の別荘へ皆で行き、お昼ごはんにアサードを食べ（特別メニューも時間がなくて用意できなかった。涙）、前日に買っておいたケーキにロウソクを3本立ててハッピーバースディを歌いました。ムスメはここら辺でようやく「自分が主役の特別な日」とはっきり認識した模様。特にバースディソングには大興奮して、なんども皆に歌をせがみ、その都度両手を叩いて踊って大喜び（もちろん皆もちゃんと踊っているかどうかを随時チェック。爆）。食べやすいようにとチョコムースケーキにしたのも正解で、驚くぐらいたくさん食べてくれました。
日本では雪が降っていた時期、こちらはこんな水着姿で誕生日。ん～南半球だねぇ・・・。ケーキが地味なのがちょっとカワイソウでしたが、とっても美味しかったので良しとしましょう。
この日を境に、パパに「何歳になったの？」と聞かれると、まだ不自由な指を不器用に立てて3歳とやってみせるようにもなり、「誕生日」という概念も今年の誕生日で理解したかな。セドリックは「5歳の誕生日までには指を5本にしてあげないといけないね」と言っていましたが（笑）。
さて、ここからはムスメ3歳の記録です（長いです）。
我が家の猫君が大好きなムスメ。小さい頃からしっかり適度な距離を保ってうるさく付きまとうことがなかったので、猫君の方もムスメが大好き。よく二人で寄り添ってマス（この微妙な距離で。笑）。そして車好きということも最近判明！！運転席に座らせると、直ぐにラジオとかつけちゃってもう、ちゃっかりマイカー気分です。
食事に関しては先述した通り。嚥下障害はだいぶ改善されているようで、液体などもごくごく飲めるようになっているため、理論的にはもう胃ろうも外せるはずですが、本人の食事に対する関心が薄いことと、この先予定されている顔面の手術や治療に備えて、今はまだ外さない方が良いだろうという専門医の判断です。私たち親にとっても胃ろうはいざとなった場合の「命綱」的な感じがして、外して欲しくないというのが本音。そんな親御さんが多いそうで、胃ろうを外すことを説得しないといけないケースも多々あると専門医が苦笑していました。
歩行に関してはだいぶ安定してきました。それでもちょっとしたことで本当にあっけなく転ぶので、まだまだ油断はできません。特にこの国では歩道がガタガタだし、夏の間は庭のプールで皆が遊んで、自宅内のタイルの床が濡れていたりするので余計肝を冷やします。まあ子供って皆転ぶものでしょうが、ムスメの場合は転んだ時に手を床につくことがどうしてもできないので、常に頭や顔からガツンと落ちてしまうのでヒヤヒヤです。額は1年ちょっと前に手術を受けたばかりだし、そんなところを強く打ってもの凄いタンコブが出現する度に、私の血の気が引きます（もう何度もやってるケド。汗）。
歩かせてもすぐ道端とかに座っちゃうヒト。
切り離した指には少しずつ慣れてきたようです。包帯が取れてからは、皆に自慢気に手を見せる姿が愛おしくて、微笑ましくて、早く5本指にしてあげたいなという気持ちと、またあの凄まじい治療をさせるのか、、という想いが交差して正直親としては複雑な心境です。
もともと皮一枚で繋がっていただけの小指は、だいぶ自由に動かせるようです。大きく広げることもできるし、見た目にも一般的な小指と同じ感じ。でも、ばっちり肉もくっついていた人差し指は、ぱっと広げることができず、あまり動かせない様子。この分だと、更に骨までくっついている薬指と中指を切り離しても、同じように不自由なのかもしれません。いずれにせよ、アペールの子供たちの指には第2関節がないので、動き方は健常児の指とは異なりますが、それでも成長に伴い自己流でなんでもできるようになると聞いているので、あまり心配はしていません。
反して一番の懸念事項といえば、未だ全く喋れないことです。これだけスペイン語も日本語も理解しているのに、言葉を発音できない（もしくは「発音できないと思っている」）のが不思議なぐらいです。「話したい」欲求、もしくは「話さなければならない」必要性は以前より感じているようですし、放っておけば一人で遊びながら色んな音を発していますが、相変わらず「話そう」と意識した時はP音、B音しか出しません。それ以外で唯一自信を持って口にする単語は、名前を呼ばれた時にこたえる「はいっ！」ぐらいでしょうか。
何となく、「唇を合わせないことには音はでないもの（だからP、B音になる）」と勝手に思い込んでいるような気が・・・。なので、唇を開いた状態で「あ」とか「お」とか言わせてみようとしても、意識してでは絶対に音を出しません。びっくりした時など無意識に「お！」とか言っている癖に！！この発話の壁が予想以上に高く、他のアペールのお子さんと比べてもだいぶ遅いのが最大の心配事です。
顔面の陥没が激しいからかなぁ・・・。鼻音であるM音も、鼻が通っていないから出せないのかもしれません。確かに、鼻をつまんで「ママ」って言いにくいですもんね（今ここで鼻つまんで言ってみました？？笑）。そんな訳で未だ「ママ」と呼ばれることなく3年が経ちました。これ、私にとっては結構残酷な現実ですが、でも可笑しいのはムスメも最近では「ママ」と言えなくて悪いと思っている節があること。時々「ママって言わないのぉ～？」と言ってみる私に対して、何とか応えようと「パパパパパパパパパパ」と頑張ってチャレンジするだけでなく、何とか違う音を出そうと舌を突き出して「ぺぺぺぺぺぺぺぺ」とか言ってみる姿にじ～んとしてしまうのでした。
そうそう、先日、ずっと前からやりたかった右肩のCTも遂に撮りました！検査結果を読んでも医学用語の羅列で全く理解できないのですが、状態としては「肩甲骨と上腕骨が隙間はあるものの癒着している」ということのようです。それが手術で改善できるものかどうかは、専門医にCTの結果を見てもらうまで分かりませんが、これまで手をつける余裕の無かった右肩問題の全貌がようやく見えてきたのは私的には大きな前進でした。
さて、ムスメの本好きは相変わらずですが、最近ではお歌に合わせて踊ることも大好き。日本語スペイン語どちらの歌も好きで、振り付けのついているものは全部覚えていて、私に踊って見せては「この歌歌って」と催促してきます。昨年末のお遊戯会以降は、クラシックやジャズや色んなタイプの音楽を聞かせても、自己流で踊るようになりました（でも全部お遊戯会の振り付けに似てるんですけど。爆）。足腰がしっかりしてきたので、立ったりしゃがんだり、中腰のポーズも取れるようになり、踊りの幅もぐんと広がりました（笑）。
 | しろくまのパンツ (2012/09) tupera tupera 商品詳細を見る |
 | ぼうし とったら (PETIT POOKA) (2012/07/03) tupera tupera 商品詳細を見る |
最近お気に入りの本2冊。どちらもtupera tuperaさんのとっても可愛い仕掛け絵本です。
もう一つはまっているのが、虫。
実はダーリン、ゴキブリまで生かして逃がしてしまうような生類憐みの令を地で行く人なもので
（もちろん私とはそれで大喧嘩）、虫に対して恐怖心とか全然ないよう。最近では床にしゃがみこんでひたすら蟻を追い、そっと手に乗せては腕をよじ登ってくる蟻に見入っています。この「そっと手に乗せ」ようとして、なんども指で蟻を潰してしまっている事実には、本人まだ気がついていません（笑）。
ポコジョ好きは相変わらずで、ポコジョのお陰でお絵描きも好きになりました。更に、以前はほとんど興味を示さなかったパズルも、ポコジョのキャラクターパズルをもらってからお気に入りに！ポコジョ浮き輪とかがあったら、怖がるプールももっと好きになるのかなぁ。
今年も我が家の小さい庭の半分を占めるプールが出現しました！
同い年のお友達のFちゃんはすっかりディズニーのお姫様シリーズにはまっていて、白雪姫、シンデレラ、美女と野獣の世界に夢中なのに対し、ムスメは未だポコジョ一辺倒。早くムスメと一緒に映画館に行きたい私としては、この夏休みの間に他の動画も色々と見せてみましたが、全く興味を示さず！！何を見せても「ポコジョ見せて」と催促されるばかりでもうがっかり。
でも正直、「蟻追い」に「ポコジョ」と全く女の子らしくない好みに首を傾げてしまう反面、世界的に女の子皆がバービーちゃんやお姫様に傾倒する中で我が道を行くムスメの姿は、ある意味個性的でいいかもしれないと思ったりもします。
ムスメを見ていると、かつて陶芸家の友人が「小さい頃オモチャの類には全く関心を示さず、洗濯バサミでばかり遊んでいた。それを見た母が新しい色とりどりの洗濯バサミを買ってきてくれたが、それを受け取った途端洗濯バサミへの興味が消えた。僕は色も形も不揃いの古い洗濯バサミで組み合わせた世界が好きだったんだ」と言っていたのを不思議と思い出します。メディアに汚染されていない（我が家テレビがないので）子供の興味感心や楽しみって意外とこんなものなのかもしれないと、素朴さを感じてどこかほっとする自分がいるみたいです。
表情は真剣そのもの。でも2枚目の写真辺りで潰されちゃう災難に遭う蟻も多し。
私も子供の頃、蝶々を放し飼いにするのだと、モンシロチョウ、モンキチョウ、揚羽蝶をそれぞれ一羽ずつ自宅に連れて帰り、一日応接間で”放し飼い”にしたことがあったことを思い出します。疲れてへろヘロヘロになった蝶が私の手に息絶え絶えでとまっていることを「なついた！！」と勘違いして大喜び。そんな無邪気（で残酷）な私の意図をよそに、蝶々は3羽とも翌朝には床に横たわっていました。
これまでの病院中心の生活から、ムスメは他の3歳児に比べて圧倒的に経験値が低く、知らないことがたくさんあります。スーパーへ一緒に歩いて買い物に出られるようになったことが、ここ最近のビッグニュースですから！！私もムスメもそれが楽しくて嬉しくて、ムスメは喜々としてカートを運んだり、そのカートにこっそり適当な商品を入れたり出したりしては私に見つかり棚に戻したりしています（爆）。こうしてようやく数ブロック自力で歩き通せるようになったことだし、外で遊ぶ経験をもっと増やしてあげたいとなと思っています。
どこへ行っても他の子供たちに指を指されたり、笑われたり、子供たち同士が肘でこずき合ってムスメを見たりする場面に出くわします。そんな子供達の反応はある意味自然なものだし、避けて通ることもできません。私にとってはもう見慣れた光景でもありますが、今はまだ私たちしか気づいていないこの現状、成長に伴い外に出る機会も増えていくだろう中で、きっとムスメも近い将来自分の置かれた立場に気がついていくことでしょう。そんな時にも、怯まず、自分を卑下したり否定したりせず、持ち前の明るさで胸を張って生きて行って欲しい。
今まではムスメが歩けるようになるために横で支えてきましたが、これからはムスメの「心」の方にもっと寄り添って支えて行く必要があると今から思っています。私がムスメを心底誇りに思っていること、ジロジロと見る人たちには「私の宝物をもっと見てちょうだい！」という気持ちでいることを、世界で一番愛しいムスメに伝えて行きたい。
母として3年を経た感想ですが、実は最近たくさんの方に「大変な状況をよく頑張っているね」と励ましていただいたり、褒めていただいたりすることが多くて、非常に恐縮しています。いつも痛いのを我慢して頑張っているのはムスメの方で、私はその横で心配しては泣き、感動しては泣いている泣きべそママだからです。それなのに私が褒めていただくのは、何となく「役得」な気がしてしまうのです。
これまで、何を人生の主軸として生きて行くべきかずっと迷って悩んできました。そこにムスメがやってきてくれて、私は生まれて初めて、揺るぎなく重要な「役割」を与えてもらったように思います。たくさんの障害を持つムスメを育てることは、確かに一般的な子育てと比べると特殊なケアが多々あり、大変な部分もあります。でもきっとそれが健常児であったとしても、やっぱり子育てって大変なものなのだと思います。それぞれの子供の、それぞれの成長過程に多くの問題や悩みがつきまとうでしょうし、それを乗り越えて親も子も成長して行くのは一緒だろうと。
それに、ムスメを育ててきてこれまでイライラしたことってほとんどないのですが、それは私が穏やかな性格だから、なんてことでは決してなく（友人達なら誰もが知っているはず・・・汗）、ムスメが本当に聞き分けのいい手の掛からない子だからだと思います。私はそんなムスメ一人（とセドリック半分）を育てているだけですが、2人も3人も子育てしている友人たちを見ていると、まるで神業を見ているようでびっくりし、そしてまだまだ頑張れる！と元気も力ももらいます。
また、仕事や勉学に精を出す友人たちを見ては、私も再び「自分のための人生」を確立したい、しなくちゃならないと刺激をもらいます。今年はムスメも週5日（午前だけ）保育園へ通う予定なので、今までよりも仕事に力が入れられるかな、と期待しています。
日本やアメリカに住む昔ながらの友人たちからは、私へ編み物の本、ムスメへ絵本など何冊もいただきました。本当にありがと～～～！！！距離はあっても、数十年来の気心の知れた友人たちの存在がすっごい支えてなっています。この場を借りてお礼を言わせてください。
そして、定期的に日本の懐かしいものやムスメの本などを送ってくれる実家の両親と姉にも心から感謝です。ネットを通じて顔を見て話せる現代のテクノロジーにも！！ムスメ3歳の誕生日はこうして、身近にいる友人たちや医療関係者達だけでなく、海を渡った彼方にいる全ての愛しい人たちに思いを馳せ、感謝する機会となりました。
どうぞムスメを、南米の4人家族を、これからも応援してやってください。
